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Hoy tenemos en el canal de YouTube a una invitada de excepción: Carmen Ibáñez, traductora, que viene para hablar de la acondroplasia, una condición genética que hace que el cuerpo crezca de forma diferente.
Suele provocar talla baja desproporcionada, porque los brazos y las piernas crecen menos, mientras que el tronco suele ser más parecido al de una persona de talla media. Esto ocurre porque un cambio en un gen en el cromosoma 4, el FGFR3, afecta al funcionamiento del cartílago, que es el “molde” desde el que crecen los huesos largos durante la infancia y la adolescencia. Cada persona la vive de manera distinta y Carmen nos cuenta cómo lo vive ella.
Nos cuenta cómo se vive el instituto, las amistades, las salidas…También bajamos el tema a tierra: adaptaciones en casa, autonomía, barreras cotidianas y una parte que genera muchas preguntas: el carnet de coche y qué supone conseguirlo. Hablamos también de decisiones médicas y opciones como la elongación, cómo se plantea, qué se piensa desde dentro y por qué no hay respuestas iguales para todo el mundo.
Nuestro objetivo con este episodio es normalizar la conversación, dar herramientas a adolescentes y familias, y recordar algo básico: detrás de un diagnóstico hay una persona, una historia y una vida completa ¡Y la de Carmen lo es!
Si este vídeo te ayuda, compártelo con quien lo pueda necesitar y cuéntanos en comentarios qué parte te resonó más.
Recursos que proponemos:
Ilunion: https://www.ilunion.com/es empresa nacida para generar oportunidades reales para todas las personas, especialmente para quienes más lo necesitan.
Aspaym: https://www.aspaymcordoba.org con la misión de mejorar la calidad de vida y garantizar los derechos de las personas con movilidad reducida en general y con lesión medular en particular, así como de sus familias haciendo de la nuestra una sociedad más justa e inclusiva.
https://www.once.es/ bueno, a la ONCE no hace falta presentarla, toda una vida dedicada a mejorar la vida de las personas
https://www.clubfidiasdeporteinclusivo.es/ para quien quiera nadar en un ambiente inclusivo
https://www.filmin.es/pelicula/yes-we-fuck documental sobre la vida afectiva, sexo y diversidad funcional, que os va a molar
Esperamos que os guste!